24-uur-per-dag infusies weerhouden patiëntenvoorvechtster er niet van om aandacht te vragen

Patient Story

Bettemarie is een jonge vrouw die buiten Philadelphia woont en die gepassioneerd is over het aansturen van verandering. Van het helpen van kinderen van 3-5 jaar oud als bezigheidstherapeute voor kinderen tot en met het coachen van gymnastiekleerlingen en vrijwilligerswerk heeft zij haar talenten altijd in dienst gesteld van anderen.

Vandaag de dag richt Bettemarie veel van haar energie op het vragen van aandacht voor maagdarmaandoeningen, het begrijpen van mensen die leven met aandoeningen zoals die van haar en het belang van toegang hebben tot infusiezorg thuis. Zij zegt: “mijn leven is afhankelijk van 24 uur per dag aangesloten zijn op een infuus, voor levensbehoudende infusies. De mogelijkheid voor infusie thuis en voor reizen met mijn infusieapparaat in plaats van vast te zitten in een ziekenhuis of verpleeghuis betekent dat ik onafhankelijker ben. Het heeft het mogelijk gemaakt om naar de universiteit te gaan, als bezigheidstherapeute te werken en mijn eigen huis te kopen.”

Bettemarie werd gediagnosticeerd met mitochondriale aandoening en disautonomie. Deze aandoeningen beïnvloeden de cel- en orgaanfunctie van het lichaam alsmede automatische taken zoals het regelen van bloeddruk, ademhaling, spijsvertering en lichaamstemperatuur. Gedurende meer dan 25 jaar was Bettemarie afhankelijk van continue infusies met parenterale voeding (PV), zoutoplossing en pijnmedicatie om de effecten van haar aandoeningen te helpen beheersen.

Parenterale voeding is een intraveneuze (i.v.) behandeling die kan bestaan uit een balans van eiwit, koolhydraten, lipiden (vetten), elektrolyten, vitaminen en spoorelementen voor patiënten die niet oraal of enteraal (via een slangetje) voedsel tot zich kunnen nemen om te voldoen aan al hun voedingsbehoeften. Baxter biedt een brede productportfolio op het gebied van PV en biedt bovendien geautomatiseerde bereidingssystemen voor apothekers om PV-oplossing op maat te leveren.

Na het horen van de verhalen van anderen ben ik me gaan inzetten. Ik wil het leven verbeteren van degene die thuis infusietherapie nodig hebben. Verandering is lastig maar als we samenwerken kunnen we verandering realiseren.

Bettemarie, parenterale voeding patiënt

Bettemarie heeft het verhaal van haarzelf en van anderen gepresenteerd in Washington D.C. om veranderingen in de federale wetgeving te bewerkstelligen. Als een van haar huidige prioriteiten heeft Bettemarie de taak op zich genomen om er op Capitol Hill aandacht voor te vragen dat thuisinfusie vaak niet volledig wordt gedekt door Medicare als gevolg van een leemte in de dekking tussen Medicare deel B en deel D. Professionele diensten en benodigdheden in verband met intraveneuze infusies met zoutoplossing, chemotherapie, intraveneuze immunoglobuline (IVIG), antibiotica en bepaalde andere geneesmiddelen worden niet volledig gedekt bij infusie thuis maar wel als zij worden gegeven in een medische faciliteit.

“Voor iemand zoals ik die continu infusies nodig heeft, betekent deze leemte dat ik gedwongen zou zijn om te verhuizen naar een verpleeghuis om mijn behandeling te krijgen, ondanks dat ik volledig in staat ben om in mijn eigen huis te wonen”, aldus Bettemarie.

In haar strijd voor haar zelf en anderen die te maken hebben met een soortgelijke situatie, organiseerde Bettemarie ontmoetingen met verscheidene wetgevende instanties om aandacht te vragen voor een wetsontwerp - de Medicare Home Infusion Site of Care Act of 2015 - waarin de leemte zou worden aangepakt. Zij startte ook een online petitie om overheidsfunctionarissen te helpen begrijpen hoeveel mensen met dit probleem te maken hebben. Tot nu toe is de petitie door meer dan 73.000 mensen ondertekend.

Ze vraagt ook aandacht als lid van de openbare beleidscommissie voor de American Society for Parenteral and Enteral Nutrition (A.S.P.E.N.) en heeft gelobbyd bij de United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF), Gastroparesis Patient Association for Cures and Treatment, Inc. (G-Pact) en de Oley Foundation. Bettemarie heeft ook een verklaring afgelegd bij publieke bijeenkomsten met de U.S. Food and Drug Administration (FDA) om aandacht te vragen voor maagdarmaandoeningen.