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Puiser de la force dans le traitement de nutrition parentérale à domicile (NPD)

Patient Story

Jana et son mari Chase se promènent souvent avec leurs chiens, Linus et Jovie, dans leur ville natale de Beaumont, située au Texas. Jana est une jeune femme charismatique qui mène une vie active et sociale, que ce soit lorsqu’elle voit des amis ou lorsqu’elle part randonner au Nouveau Mexique avec son sac à dos d’un vert vif. Mais ce que beaucoup ne savent pas, c’est que le sac à dos que porte Jana est une extension de son corps ; il contient les nutriments et les calories qu’elle va consommer au cours de la journée.

Jana souffre d’un trouble gastro-intestinal rare (pseudo-obstruction intestinale chronique idiopathique, POIC) qui a été diagnostiqué lorsqu’elle avait sept jours. La POIC est une maladie caractérisée par des contractions musculaires coordonnées et involontaires se produisant dans le tractus gastro-intestinal (GI), donnant l’impression d’une obstruction dans les intestins alors qu’il n’y en a pas. Ceci rend difficile, voire impossible, pour Jana de consommer des calories au travers d’une alimentation normale, raison pour laquelle elle est sous nutrition parentérale à domicile (NPD) depuis toujours.

« Mon quotidien ne ressemble au quotidien de personne d’autre, mais cela ne m’empêchera jamais de vivre ma vie », a-t-elle déclaré. « Enfant, je savais que j’étais différente. Je porte mes nutriments sur moi toute la journée dans mon sac à dos, ce qui est incroyablement pratique ; cela me permet d’être mobile et de continuer à vivre ma vie. »

La nutrition parentérale est un traitement nutritionnel intraveineux (IV) administré à Jana sur une période de perfusion de 12 heures, cinq jours par semaine. Jana reçoit divers nutriments et multivitamines en fonction des besoins quotidiens de son corps, ce qui peut inclure un mélange équilibré de protéines, carbohydrates, lipides (graisses), électrolytes et vitamines. Le traitement de Jana inclut fréquemment un mélange d’acides aminés et de multivitamines nécessaires pour lui donner la force de vivre une journée normale.

Alors que sa vie a été ponctuée par de longs séjours à l’hôpital, des chirurgies lourdes et des événements inattendus en tout genre à cause de sa maladie, cela n’a jamais empêché Jana de faire ce qu’elle aimait. Jana mène sa vie au Texas avec son mari depuis qu’elle est diplômée de l’université Lamar et est devenue une partisante de la nutrition parentérale. De fait, Jana est membre des « Gutsy Gals » (ou « Nanas qui en ont dans les tripes »), un groupe de soutien féminin actif dans tout le pays pour aider les personnes sous traitement par nutrition parentérale. 

« Avoir accès aux produits innovants de nutrition parentérale est d’un grand réconfort pour moi, alors que je poursuis mon combat contre la POIC », nous a-t-elle confié. « Je suis chanceuse de pouvoir gérer mes soins à distance et depuis mon domicile. Cela me permet de passer du temps avec ma famille et mes amis. C’est mon quotidien et il me convient parfaitement. »

Jana et son mari Chase se promènent souvent avec leurs chiens, Linus et Jovie, dans leur ville natale de Beaumont, située au Texas. Jana est une jeune femme charismatique qui mène une vie active et sociale, que ce soit lorsqu’elle voit des amis ou lorsqu’elle part randonner au Nouveau Mexique avec son sac à dos d’un vert vif. Mais ce que beaucoup ne savent pas, c’est que le sac à dos que porte Jana est une extension de son corps ; il contient les nutriments et les calories qu’elle va consommer au cours de la journée.